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매일유업, '선천성 대사이상 환아 가족캠프' 18년째 후원
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매일유업, '선천성 대사이상 환아 가족캠프' 18년째 후원
  • 이현주 기자
  • 승인 2018.07.23 13:56
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(시사캐스트, SISACAST= 이현주 기자)

매일유업이 지난 19~20일 양일간 충남 태안군 소재의 안면도 리솜오션캐슬에서 열린 '제18회 선천성 대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)'를 후원했다고 밝혔다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성 대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 희귀 질환이다.

PKU 환아는 엄마의 모유뿐 아니라 쌀밥, 빵, 고기, 생선 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유와 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.

식이관리가 제대로 이뤄지지 않으면 분해하지 못하는 아미노산 및 대사산물이 축적돼 운동발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상으로까지 이어져 심할 경우 사망에 이르기 때문이다.

국내에 PKU를 포함해 선천성 대사 질환자는 400여 명으로 수요층이 워낙 협소한 탓에 PKU를 전문적으로 진료하는 의사도, PKU 환자들이 먹을 수 있는 식품 종류도 극히 한정돼 있다.

식이에 제약이 많은 환아 가족들에게 다양한 정보를 제공하고 희망을 심어주기 위해 인구보건복지협회가 주최한 'PKU 가족캠프'가 지난 2001년 처음 시작돼 올해 18주년을 맞았다.

매일유업은 해마다 빠지지 않고 PKU 가족캠프를 후원하고 있다.

올해 캠프는 전문의들이 준비한 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 환아들이 먹지 말아야 할 음식 정보 등 환아 가족들의 실생활에 도움이 되는 유익한 정보 전달 시간으로 마련됐다.

이 밖에도 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이 체험학습, 장기자랑, 레크리에이션까지 진행해 함께한 44가족, 200여 명의 PKU 환아 가족들이 소중한 추억을 만들었다.

행사에 참가한 한 환아 가족은 "PKU 가족캠프에서 아이가 즐거워하는 밝은 모습을 보니 매우 기분이 좋다"며 "캠프를 통해 많은 힘을 얻었고 필요한 최신 정보도 들을 수 있어 매우 유익한 시간이었다"고 소감을 전했다.

매일유업 관계자는 "PKU 환아들의 경우 여러가지 먹거리의 제약이 많은 만큼 주변의 배려가 필요하다"며 "앞으로도 환아들을 위한 특수분유의 지속적인 연구 개발은 물론, 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속 해나가겠다"고 말했다.

한편 매일유업은 지난 1999년부터 국내에서 유일하게 PKU를 포함한 선천성 대사이상 환아를 위해 특정 아미노산은 제거하고 비타민과 미네랄 등 영양성분을 보충한 특수분유 8종, 12개 제품을 순수 자체기술로 개발해 공급하고 있다.

매일유업은 앞으로도 특수분유 생산과 더불어 PKU 가족캠프, 선천성 대사이상 환아를 위한 맞춤 식단 외식행사 등을 통해 사회 소외계층 지원에 앞장서겠다는 계획이다.

[사진제공=매일유업]


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